茫茫人海中，
有一些孩子格外脆弱：
正常跑跳，不慎磕碰，
就可能引起身上的某个部位流血不止。
他们就是被称为“玻璃人”的血友病患儿。
8岁的聪聪（化名）正是其中一员，
他的病在一次摔跤后被发现。
前些日子，聪聪玩耍时不小心摔了一下，因为摔得也不算严重，聪聪就没跟爸妈说。没想到，没过多久，一侧小腿变得又疼又肿，医院。
家长带聪聪到骨科拍了片子，并没有发现什么异常，就猜测这是不是孩子的生长期特有“骨痛”。回家待了几天，聪聪的小腿更肿了，“肿得发亮”，而且疼痛更加明显，令聪聪连觉都睡不好。
眼见着孩子哭得撕心裂肺的，家长心疼得不行，赶医院就诊。经过仔细检查，孩子被确诊为血友病。
了解血友病
什么是血友病？
血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，由于血液中缺乏凝血因子，患者极易出血，一旦出血无法自行止住，内脏器官可能由于出血而致命。比如聪聪，就是因为肌肉出血无法自行止血，从而导致关节和腿部肿胀。
发作症状有什么？
据了解，初次发作的关节血肿，一般不重，经数天至数周可完全吸收。但多次出血后，关节肿大压痛，活动受限，同时关节反复出血而变形，长期积累，容易致残。
医院血液肿瘤内科主任安琪
血友病虽属罕见病，却是罕见病中的“大病种”，多在儿童时期起病，一般“传男不传女”（女性携带致病染色体但并不发病）。
我国大约每个新生男婴中就有1个新发血友病患儿，14岁以下血友病患儿约有5-6万人。患上血友病后，出血带来的疼痛、疾病导致的残疾、生活质量的下降、社会对疾病的不理解，这些会给患儿和他们的家庭带来身体和心理的双重压力。
4月17日“世界血友病日”
每年的4月17日为“世界血友病日”，旨在提升公众对血友病疾病的科普认知，倡导全社会支持血友病患者抗击疾病。对此，安琪一再强调“家长要正确认识血友病，务必督促患儿及时接受规范化治疗”。
原来，血友病没有根治的办法，及时的因子替代治疗是目前唯一有效的治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。
“凝血因子如同粮食一样，只要定期补充体内缺乏的凝血因子，使其在血液里保持一定的水平，就能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率。”
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01:36治疗方式有哪些？
安琪说，血友病的治疗分按需治疗和预防治疗。平时不治疗，出血了再治疗，叫按需治疗；如果在患者儿童期，没出血的情况下，就进行凝血因子的输注，叫预防性治疗。
费用问题
血友病治疗面临的最大问题是费用问题。以预防治疗举例，一名七八岁的儿童，每周治疗2到3次，一年的花费将高达二、三十万。
建议儿童患者，尤其是重度血友病患者，在有条件的情况下尽早开始预防治疗，同时也希望未来通过多方支付，政府、社会、慈善和个人共同承担起这个责任。
保护玻璃娃娃，家长需要知道这些
医学界认为，如果在儿童期积极治疗、有效控制出血，血友病的孩子们可以像其他孩子一样健康成长。为此，安琪提醒家长，在日常生活中，要科学护理患儿，给予孩子正确的指导。
父母要给予孩子足够的关心和爱护，孩子自己要树立自信、自立、自强生活观念，做好自我护理，最大限度地减少疾病发作和提高生活质量。如果是小儿患者，要注意尽量选择柔软没锐角的玩具，房间布置也要格外留心。
过度担心孩子运动后会受伤，把孩子关在家里的做法并不可取，应鼓励孩子选择适龄安全的体育活动，通过锻炼达到强健肌肉稳固关节、降低关节及肌肉出血的次数。
血友病患儿应尽量避免肌肉注射；做好口腔清洁，防止烂牙或牙龈疾病引起牙龈出血；吃鱼或骨头的食物时要小心卡在喉咙；忌服阿司匹林类易致出血的药物。
需要提醒的是，血友病是一种终身性的出血性疾病，由于女性携带导致下一代男性发病，因此，建议携带者应加强妊娠后的产前诊断，控制患儿及携带者的出生，以期达到降低人群的发病率，做到优生优育。
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徐报融媒记者王任飞
视频王任飞
编辑琦琦校对吴庆德
责编辛安然总监陈强
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